英女童皮膚狀似魚鱗每天脫皮 |
發布日期:10-09-28 08:59:40 泉友社區 新聞來源: 作者: |
英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯(圖片來源:環球網) 普通人的皮膚平均每23天更新一次,而英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見怪病,每天都要脫皮。她的皮膚泛紅,呈魚鱗狀并伴有疼痛,需要特別保護。 先天性 安娜貝勒現年5歲,家住位于英國中西部地區的薩頓科爾菲爾德。 她剛出生時,渾身包裹著一層厚皮,擠壓她的耳朵、鼻子、雙手和雙腳。接受特殊治療后,安娜貝勒才擺脫身上的“罩殼”,父母也第一次看清女兒的相貌。 母親索尼婭是一名全職主婦,現年45歲。英國《每日郵報》26日援引她的話報道:“安娜貝勒一出生,我們就覺得不對勁。病房安靜下來,我一度以為是個死嬰。” “醫生診斷安娜貝勒患有魚鱗癬。這名醫生曾在非洲工作,在那里見過這種病癥,”索尼婭說,“原來,我和孩子父親都攜帶引發這種病癥的基因,但我們的孩子患病幾率只有百萬分之三。” 需保護 自安娜貝勒出生起,她的父母就保護她與病魔作斗爭。他們每天給安娜貝勒涂抹潤膚霜并包裹繃帶,確保她的皮膚不會變硬或開裂,因為這會使孩子疼痛難忍。 最初9個月,父母不分晝夜,每小時給她涂抹一次潤膚霜。 “我們擔心得要命,因為不知道將來會怎樣,”索尼婭說,“我不知道安娜貝勒能不能去上學,交男朋友或者過正常生活。” 隨著身體狀況好轉,安娜貝勒現在每天只需涂抹4次潤膚霜并包裹繃帶。她的手和面部暴露在外,每30分鐘需要護理一次。 “有一次我們度假,一名出租車司機問我們是不是把孩子放進微波爐,”索尼婭說,“有些人甚至責怪我們讓孩子曬傷得太嚴重……我們每天花這么多時間照顧安娜貝勒,但仍有不知情的人責怪我們故意讓孩子受到傷害。” 有進步 盡管身體狀況不容樂觀,但父母還是希望安娜貝勒能像姐姐莉迪婭那樣過上正常生活。莉迪婭今年8歲,并沒有這種疾病。 起初,對安娜貝勒而言,打理自己的皮膚并非易事,但眼下這名小女孩可以參加諸如跳芭蕾舞和騎馬這樣的活動。 索尼婭說:“她4歲時開始問一些問題,有時她會說:‘媽媽,我想有你那樣的皮膚’。有一次我們發現她藏起來,試圖脫去身上的繃帶。她說:‘我想和其它人一樣’。” 安娜貝勒接受兒童心理醫生治療并且獲益匪淺。索尼婭說:“我們告訴她,你很漂亮。” |